In der ersten Studie zur rigorosen Beschreibung des klinischen Verlaufs der fortgeschrittenen Demenz, einer der häufigsten Todesursachen bei Amerikanern, folgerten Forscher in den USA, dass Demenz eine unheilbare Krankheit ist und als solche nicht ausreichend erkannt wird, was dazu führt, dass viele Patienten die Palliativversorgung nicht erhalten den Komfort von Todkranken verbessern.
Die Studie war die Arbeit der Hauptautorin Dr. Susan L. Mitchell und Kollegen und wird online in der 15. Oktober Ausgabe des New England Journal of Medicine, NEJM veröffentlicht. Mitchell ist Senior Scientist am Institut für Alternsforschung von Hebrew SeniorLife, einer Tochtergesellschaft der Harvard Medical School in Boston, Massachusetts, wo sie auch Associate Professor of Medicine ist.
Heute leben mehr als 5 Millionen Amerikaner mit Demenz, und diese Zahl wird sich in den nächsten 40 Jahren voraussichtlich verdreifachen. Laut einer aktuellen Studie von Alzheimer's Disease International werden die Zahlen bis 2050 auf über 35 Millionen ansteigen.
Menschen mit Demenz, deren häufigste Form die Alzheimer-Krankheit ist, haben Schwierigkeiten mit dem täglichen Leben: Sie leiden unter Gedächtnisverlust, finden Schwierigkeiten bei der Kommunikation, ihre Persönlichkeit verändert sich, und sie können weder begründen noch Entscheidungen treffen.
Mitchell sagte der Presse:
"Demenz ist eine unheilbare Krankheit; wenn sich das Ende des Lebens nähert, ist das Muster, in dem Patienten mit fortgeschrittener Demenz belastende Symptome erleben, ähnlich wie bei Patienten, die an häufiger erkannten Krankheiten wie Krebs sterben."
Frühere Studien haben bereits darauf hingewiesen, dass Patienten mit fortgeschrittenen Demenzerkrankungen unter einem hohen Sterberisiko leiden und eine unzureichende Palliativversorgung erhalten, die darauf abzielt, den Komfort von Todkranken zu verbessern. Die Autoren schrieben jedoch, dass der klinische Verlauf der fortgeschrittenen Demenz, die zu Hause wohnhaft ist, nicht gut beschrieben wurde.
Mitchell und Kollegen untersuchten Todesfälle bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz in Pflegeheimen. Mehr als die Hälfte von ihnen starb in 6 Monaten und Symptome, die häufig vorkamen Tod gehörten Lungenentzündung, Fieber und Essstörungen.
Sie hoffen, dass ihre Ergebnisse die Notwendigkeit unterstreichen, die Qualität der Pflege am Ende des Lebens in Pflegeheimen zu verbessern, um das Leiden von Patienten mit fortgeschrittener Demenz zu lindern und die Kommunikation mit ihren Familienmitgliedern zu verbessern.
"Dies wird dazu beitragen sicherzustellen, dass Patienten und Familien verstehen, was bei fortgeschrittener Demenz zu erwarten ist, damit geeignete Vorsorgemaßnahmen getroffen werden können", sagte Mitchell.
Für die von den National Insitutes of Health finanzierte Studie zur Auswahl der Möglichkeiten und Strategien zur Behandlung von fortgeschrittenen Demenzerkrankungen an der End-of-Life-Studie (CASCADE) verfolgten die Forscher den klinischen Verlauf von 323 Bewohnern mit fortgeschrittener Demenz, die in 22 betreut wurden Pflegeheim im Boston-Bereich für bis zu 18 Monate.
Im Endstadium ihrer Demenz waren die Erinnerungsdefizite der Patienten so tief, dass sie enge Familienmitglieder nicht mehr erkennen konnten, weniger als sechs Worte sprachen, inkontinent waren und nicht herumlaufen konnten.
177 der Patienten starben im Verlauf der Studie. Die Ergebnisse zeigten, dass die häufigsten Komplikationen, die mit hohen Monatssterblichkeitsraten verbunden waren, Lungenentzündung, fieberhafte Episoden und Essstörungen waren.
Andere Symptome waren ebenfalls häufig und erhöhten sich, als sich die Patienten dem Ende ihres Lebens näherten. Diese waren unangenehm und umfassten Schmerzen, Druckulzera, Kurzatmigkeit und Aspiration.
Mitchell und seine Kollegen fanden auch heraus, dass 96 Prozent der Gesundheitsbeauftragten der Patienten (die Personen, die gesetzlich befugt sind, Gesundheitsentscheidungen im Namen der Patienten zu treffen) der Meinung waren, dass Komfort das primäre Ziel der Fürsorge für ihre Angehörigen sei, fast 41 Prozent der Patienten Patienten, die während der Studie verstorben waren, erhielten in den letzten drei Lebensmonaten mindestens einen medizinischen Eingriff.
Zu den Interventionen zählten die Aufnahme in ein Krankenhaus, die Einweisung in eine Notaufnahme, die intravenöse Therapie und die Sondenernährung.
Die Forscher stellten jedoch auch fest, dass Patienten, deren medizinische Stellvertreter den klinischen Verlauf der fortgeschrittenen Demenz ihres geliebten Menschen zu verstehen schienen, gegen Ende ihres Lebens weniger aggressive Interventionen erhielten.
Zu Beginn der Studie erklärten 81 Prozent der Proxies, dass sie dachten, sie würden verstehen, welche klinischen Komplikationen zu erwarten sind, aber nur ein Drittel sagte, dass ein Arzt sie dazu beraten hätte.
Mitchell sagte:
"Viele der Patienten in unserer Studie wurden in den letzten drei Lebensmonaten mit fragwürdigen Leistungen behandelt."
"Als sich die Vertreter der medizinischen Versorgung jedoch der schlechten Prognose und der erwarteten klinischen Komplikationen bei fortgeschrittener Demenz bewusst waren, waren Patienten wahrscheinlich weniger in der Lage, diese Eingriffe vorzunehmen und in den letzten Lebenstagen eine palliative Versorgung zu erhalten", erklärte sie.
Abschließend sagte Mitchell, dass ein entscheidender Schritt in der Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Endstadium der Demenz ist es, ein Verständnis für den klinischen Verlauf der Endstadien der Krankheit zu haben.
"Dieses Wissen wird dazu beitragen, Gesundheitsdienstleistern, Patienten und Familien realistischere Erwartungen darüber zu geben, womit sie konfrontiert werden, wenn die Krankheit voranschreitet und sich das Ende des Lebens nähert", fügte sie hinzu.
In einem begleitenden Editorial in der gleichen Ausgabe der Zeitschrift, Geriater und Medizinethiker Dr. Greg A Sachs von der Indiana University Center forAging Research, festgestellt, dass die Ambulanz für die meisten älteren Menschen mit Demenz hat sich seit Jahrzehnten nicht verändert und drängte darauf Diese Patienten erhalten mehr Palliativpflege, um ihre Schmerzen und andere Symptome zu lindern.
Sachs sagte diese neue Studie von Mitchell und Kollegen:
"Bewegt das Feld sowohl hinsichtlich der Prognose als auch hinsichtlich des terminalen Charakters der fortgeschrittenen Demenz in wesentlichen Punkten voran."
Sachs sagte, dass mehr Forschung wie diese benötigt wird, um die öffentliche Politik zu aktualisieren und Gesetzgeber und Versicherer dazu zu bringen, die Notwendigkeit zu sehen, Unterstützung und Gesundheitsversorgung für ältere Menschen zu erhöhen, die nicht mehr für sich selbst sprechen können.
"Da Menschen mit fortgeschrittener Demenz ihre Symptome nicht melden können, sind diese Symptome oft unbehandelt, so dass sie anfällig für Schmerzen, Atembeschwerden und verschiedene andere Bedingungen sind", sagte Sachs.
Wir sollten diesen Menschen nicht erlauben zu leiden ", fügte er hinzu und drängte darauf, dass wir stattdessen" Palliativpflege anbieten, um sie in der Zeit, die sie verlassen haben, bequemer zu machen ".
Sachs räumte ein, dass es nicht leicht sei, nonverbale Hinweise auf Schmerzen zu finden, aber er forderte die Pflegekräfte und das medizinische Personal auf, nach ihnen Ausschau zu halten. Beispiele schließen ein, dass der Patient den Körper in einer bestimmten Weise hält, um zu vermeiden, dass er sich in einer schmerzhaften Position befindet, wobei er Anzeichen von geschwollenen oder empfindlichen Gelenken erkennt. Akaregiver, der diese Symptome berichtet, oder ein Arzt, der sie während einer medizinischen Untersuchung bemerkt, könnte einen bedeutenden Unterschied zum Komfort des Patienten bilden und kann auch helfen, zugrundeliegende Bedingungen zu entdecken, sagte er.
Sachs erklärte, dass Palliativpflege eine Teamleistung ist, die Schmerz und medizinische Behandlung verwaltet, und sie gibt den Patienten emotionale Unterstützung, die ihren Bedürfnissen entspricht. Er wies darauf hin, dass Hospize palliative Pflege anbieten, die auf die Linderung von Symptomen wie Schmerzen, Kurzatmigkeit, Müdigkeit, Übelkeit, Schlafstörungen und Appetitlosigkeit abzielt, aber unabhängig von der Prognose und der medizinischen Behandlung auch in anderen Situationen verabreicht werden kann. Es beschleunigt den Tod nicht, er hat gestresst.
"Der klinische Verlauf der fortgeschrittenen Demenz."
Mitchell, Susan L., Teno, Joan M., Kiely, Dan K., Shaffer, Michele L., Jones, Richard N., Prigerson, Holly G., Voliker, Ladislav, Givens, Jane L., Hamel, Mary Beth
N Engl J Med. 2009, Band 361, Nummer 16, S. 1529-1538
Online veröffentlicht am 15. Oktober 2009
"Sterben vor Demenz."
Sachs, Greg A.
N Engl J Med. 2009, Band 361, Nummer 16, S. 1595-1596.
Online veröffentlicht am 15. Oktober 2009
Weitere Quellen: Hebrew SeniorLife Institut für Alternsforschung, Indiana University School of Medicine.
Geschrieben von: Catharine Paddock, PhD
