Die Reise eines kleinen Jungen zu SDR für Zerebralparese

half bei der Behandlung von Daniel Pretty, einem jungen Mann mit Zerebralparese. In diesem Artikel erzählt Daniels Mutter Catherine die Geschichte seiner Operation und Genesung von der Prozedur:

Mein Sohn Daniel ist ein wunderbarer, aufgeweckter, fröhlicher 6-jähriger Junge, der mit Zerebralparese lebt. Um genau zu sein, er hat spastische Tetraplegiker Cerebralparese. Der "spastische" Teil dieses Namens bedeutet, dass seine Muskeln sehr eng sind, und der "quadriplegische" Teil bedeutet, dass alle vier Gliedmaßen betroffen sind, oder genauer gesagt, sein ganzer Körper ist von der Erkrankung betroffen.

Er kann nicht ohne fremde Hilfe stehen, ohne Gehhilfe gehen oder sogar über den Boden kriechen. Er ist auf erwachsene Hilfe angewiesen, um fast alles zu tun, was andere 6-Jährige für selbstverständlich halten, einschließlich Ankleiden oder Toilettenbesuch.

Wir haben großes Glück, dass Daniel relativ leicht essen, trinken und reden kann, aber er wird sehr leise gesprochen und kann nicht tief durchatmen, da selbst diese Muskeln betroffen sind. Seine Fingerfertigkeit ist begrenzt, so dass die Handschrift ein echter Kampf ist, und es gab bestimmt keine Spielzeuge wie Lego für Weihnachten!

Zerebralparese (CP) ist keine degenerative Krankheit, so dass es nicht schlimmer wird, wenn das Kind wächst. Zumindest ist das die offizielle Linie. In der Realität ist die Muskelkraft, die das Gewicht eines 3-jährigen Kindes tragen kann, oft nicht in der Lage, einen Teenager zu unterstützen, so dass viele kleine Kinder, die einen Gehrahmen benutzen können, dies später im Leben tun, wenn sie wachsen älter und schwerer werden.

Die Vorhersagen für Daniels Mobilität im späteren Leben waren nicht großartig; Es war fast unvermeidlich, dass er am Ende einen Elektrorollstuhl benutzte, um sich fortzubewegen.

Daniel schön

Eine Operation namens Selektive Dorsale Rhizotomie (SDR) gab uns Hoffnung. Dies ist eine Wirbelsäulenoperation, bei der die Nerven mit den extrem spastischen Signalen durchtrennt werden und andere Nerven intakt bleiben.

Eine drastische Maßnahme, die dauerhaft die meisten Spastiken des Kindes beseitigt. Eine rohe Version dieser Operation wurde seit vielen Jahren verwendet und beinhaltete das Schneiden in einen Großteil der Wirbelsäule, aber eine weniger invasive Operation wurde vor 20 Jahren von Dr. TS Park in St. Louis in den USA durchgeführt. Dr. Park operiert an einem einzigen Lendenwirbel, was bedeutet, dass die Risiken und Nebenwirkungen der Operation minimiert wurden.

Im Jahr 2013 schrieb ein Feature um Daniels Reise zu dieser bahnbrechenden Operation.

Wir haben zum ersten Mal von SDR gehört, als unser Sohn ein Kleinkind war, als Familie und Freunde uns Zeitungsartikel mit einem kleinen Mädchen schickten, das für die Operation in die USA gegangen war. Unsere lokalen Fachkräfte hatten keine Erfahrung mit Kindern, die an der Operation teilnahmen, und sie waren nicht begeistert von den Vorteilen, die es für Daniel bringen könnte, da er am schwerwiegenderen Ende der Skala der klassischen Kandidaten für SDR steht.

Zu dieser Zeit wurde die Operation hier im Vereinigten Königreich weder vom National Health Service (NHS) angeboten noch unterstützt, und das war etwas, was wir uns in den Kopf gesetzt haben. In den folgenden Jahren waren wir in den Alltag des Familienlebens vertieft und brachten ein behindertes Kind und seine jüngeren Geschwister zur Welt.

Erst im Mai 2013, als wir eine seltene Auszeit und einen Tag der Kinderbetreuung hatten, konnten wir uns zurücklehnen und das große Ganze betrachten und über die langfristigen Auswirkungen des Nichtstuns nachdenken. Ich erinnere mich daran, wie ich im Frühlingssonnenschein auf den South Downs in Großbritannien spazieren ging und mit meinem Mann Simon sprach – da und dort beschlossen wir, SDR genauer zu untersuchen.

SDR ist kein Heilmittel für Zerebralparese, aber es beseitigt Spastik

Wir haben uns zwei fantastischen Facebook-Unterstützungsgruppen angeschlossen und durch diese haben wir viele britische Familien getroffen, die ihre Kinder für die Operation in die USA gebracht hatten. Sie waren begeistert von den Veränderungen, die sie gesehen hatten, und wir wurden ermutigt, weiter zu schauen.

Die St. Louis Children's Hospital Website ist eine fantastische Quelle für jeden, der SDR in Betracht zieht, und wir haben täglich darüber nachgedacht. Von dort aus konnten wir mehr über die Operation und genau über die Art und Weise herausfinden, worum es ging.

Die Website erklärt das Verfahren wie folgt:

"SDR beinhaltet das Schneiden (Schneiden) einiger sensorischer Nervenfasern, die von den Muskeln kommen und in das Rückenmark gelangen. Zwei Gruppen von Nervenwurzeln verlassen das Rückenmark und liegen im Spinalkanal. Die ventralen Spinalwurzeln senden Informationen an den Muskel Die dorsalen Spinalwurzeln übertragen das Gefühl vom Muskel zum Rückenmark.

Zur Zeit der Operation teilt der Neurochirurg jede der dorsalen Wurzeln in 3-5 Wurzelspitzen und stimuliert jede Wurzel elektrisch. Durch die Untersuchung elektromyographischer (EMG) Antworten von Muskeln in den unteren Extremitäten identifiziert das Operationsteam die Wurzelspitzen, die Spastizität verursachen. Die abnormalen Wurzelwurzeln werden selektiv geschnitten, wobei die normalen Wurzelwurzeln intakt bleiben. Dies reduziert Nachrichten von den Muskeln, was zu einem besseren Gleichgewicht der Aktivitäten von Nervenzellen im Rückenmark führt und somit die Spastizität verringert.

SDR beginnt mit einem 1- bis 2-Zoll-Schnitt entlang der Mitte des unteren Rückens knapp oberhalb der Taille. Die Dornfortsätze und ein Teil der Lamina werden entfernt, um das Rückenmark und die Spinalnerven freizulegen. Ultraschall und eine Röntgenaufnahme lokalisieren die Spitze des Rückenmarks, wo es eine natürliche Trennung zwischen den sensorischen und motorischen Nerven gibt. Ein Gummikissen wird platziert, um den Motor von den sensorischen Nerven zu trennen. Die sensorischen Nervenwurzeln, die getestet und geschnitten werden, werden auf der Oberseite des Kissens und den motorischen Nerven unterhalb des Kissens angeordnet, weg von dem Operationsfeld.

Nachdem die sensorischen Nerven freigelegt sind, wird jede sensorische Nervenwurzel in 3-5 Wurzelspitzen unterteilt. Jede Wurzel wird mit EMG getestet, die elektrische Muster in Muskeln aufzeichnet. Die Wurzellagen werden für Spastizität von 1 (leicht) bis 4 (schwer) eingestuft. Die stark abnormen Wurzelwurzeln werden geschnitten.Diese Technik wird für Wurzelzwischenräume zwischen Spinalnerven L1 und S1 / S2 wiederholt.

Wenn das Testen und Schneiden abgeschlossen ist, wird die Dura mater geschlossen und Fentanyl wird gegeben, um die sensorischen Nerven direkt zu baden. Die anderen Schichten von Gewebe, Muskeln, Faszien und Unterhautgewebe werden genäht. Die Haut wird mit Leim verschlossen. Es sind keine Stiche von der Rückseite entfernt. Die Operation dauert ungefähr 4 Stunden. Der Patient geht 1-2 Stunden in den Aufwachraum, bevor er in die Neurologie / Neurochirurgie verlegt wird. "

Wie Sie sich vorstellen können, hat diese Operation unseren Verstand überschwemmt. Die Chance, die Spastik, die jeden Tag zu einem Kampf für unseren Sohn führte, dauerhaft zu beseitigen? Was für eine Gelegenheit! Dann betrachteten wir die Nachteile, die Risiken und die möglichen Worst-Case-Szenarien einer solchen Operation, und alles schien so entmutigend.

SDR-Verfahren

SDR ist kein Heilmittel für Zerebralparese, und es lässt kein Kind laufen. Alles, was SDR tun kann, ist die Spastik in den Muskeln in der unteren Körperhälfte zu entfernen.

Ein Kind wie Daniel wird immer noch Probleme mit dem Gleichgewicht haben, sie werden immer noch Kernschwäche haben und sie werden immer noch mit Geschick kämpfen müssen. Aber es ist viel einfacher, an all diesen Problemen zu arbeiten, wenn man nicht gleichzeitig mit Spastik kämpfen muss.

Obwohl SDR seit den 1990er Jahren in St. Louis durchgeführt wird, ist es in Großbritannien noch relativ unbekannt, so dass wir niemanden mit Erfahrung in der Operation kennen, an den wir uns wenden konnten, um Rat und Unterstützung zu erhalten. Glücklicherweise war die Online-Unterstützung fantastisch und wir haben die Erfahrung einer großen Gemeinschaft von Familien und erwachsenen SDR-Patienten gemacht.

Im Sommer begannen wir mit einem privaten Physiotherapeuten zu arbeiten, der auf Kinder mit Zerebralparese spezialisiert war und reichlich Erfahrung mit SDR hatte. Sie war zuversichtlich, dass die Operation unserem Sohn helfen würde.

Mit diesen Ratschlägen haben wir uns beim Krankenhaus in St. Louis beworben und wurden in das Programm aufgenommen. Es war ein sehr reibungsloser Prozess für das Programm in den USA; Sie sind es offensichtlich gewohnt, mit internationalen Anwendungen umzugehen, und alles könnte per E-Mail und YouTube-Videos erledigt werden. Es war wirklich Medizin in der Moderne!

Fundraising war notwendig, um Daniel zu seiner Operation zu bringen

Als nächstes kam die ebenso entmutigende Aufgabe des Fundraising. Der Betrieb kostet ungefähr £ 30.000 ($ 50.302), aber es gibt natürlich zusätzliche Ausgaben wie Flüge, Unterkunft und Monate (sogar Jahre) Nachsorge.

Die SDR-Operation ist wertlos ohne viel harte Arbeit und Therapie in den Monaten nach der Operation, so dass Sie nicht riskieren können, in dieser kritischen Zeit kein Geld mehr zu haben. Das NHS bietet nach der Operation ein gewisses Maß an Pflege, aber dies variiert von Bereich zu Bereich und ist wahrscheinlich nicht ausreichend, um die Ergebnisse wirklich zu maximieren. Insgesamt schätzten wir unser Ziel auf £ 55.000 ($ 92.220), was unsere Reise in die USA für chirurgische Eingriffe, einige Reha-Ausrüstung und danach etwa 1 Jahr Physiotherapie abdecken würde.

Wir wurden mit einer fabelhaften Wohltätigkeitsorganisation namens Tree of Hope in Kontakt gebracht, die sich darauf spezialisiert, Eltern wie uns zu helfen, Geld für die medizinische Versorgung ihrer Kinder zu sammeln.

Sie haben uns dabei unterstützt, unsere Just Giving-Seite einzurichten und Ideen für eine so fantastische Geldsumme zu sammeln. Wir haben eine Website www.onebigstefordaniel.co.uk eingerichtet, die es uns ermöglicht, mit Menschen auf der ganzen Welt in Kontakt zu bleiben. Es schien unmöglich, dass wir die erforderliche Summe aufbringen würden, aber tatsächlich gab es eine fantastische Reaktion von Freunden, Familie und der Gemeinschaft. Lokale Unternehmen, Schulen und sogar völlig Fremde halfen. Familie und Freunde haben große persönliche Herausforderungen angenommen. Innerhalb von 4 Monaten wurde das Ziel erreicht und wir wussten, dass die Operation möglich war.

In der Zwischenzeit gab es Verbesserungen bei der Bereitstellung von SDR in Großbritannien. Der NHS finanziert dieses Verfahren noch immer nicht, aber es gibt einige Zentren, die Privatpersonen die Operation anbieten. Das Great Ormond Street Hospital (GOSH) begann mit der Operation Ende 2013. Wir waren sehr daran interessiert, auf ihre Liste zu kommen, und am 7. November 2013 (zufällig war dies auch der Tag einer großen Fundraising-Gala und des Tages dass wir unser Fundraisingziel erreicht haben), haben wir Herrn Aquilina und das multidisziplinäre Team für Assessment bei GOSH gesehen. Zu unserer Freude betrachteten sie Daniel als einen großartigen Kandidaten für eine Operation und wir wurden in ihr Selbstzahlerprogramm aufgenommen.

Die lebensverändernde Operation

Daniel hatte seine SDR-Operation am Freitag, den 21. Februar 2014 in London, und wir hatten danach 3 Wochen in der Gegend für eine intensive Physiotherapie. Der Tag der Operation war nervenaufreibend, um es gelinde auszudrücken. Wir hatten das Team bereits am Tag vor der Operation gesehen und hatten alle unsere Fragen beantwortet, aber nichts bereitet Sie darauf vor, Ihr Kind auf Wiedersehen zu küssen, während es unter Vollnarkose geht.

Daniel war ungefähr fünf Stunden im Operationssaal, während sein Vater und ich nervös durch die Straßen von Nord-London gingen. Wir waren erfreut, den Anruf von Herrn Aquilina zu erhalten, und wir waren beruhigt, dass die Operation reibungslos verlaufen war.

Daniel Nachbearbeitung

Wir trafen Daniel wieder in Genesung, als er benommen kam. Sofort konnten wir große Veränderungen in seinen Beinen sehen. Seit ihrer Geburt waren sie immer steif wie ein Brett, aber jetzt konnten sie wackeln und wackeln wie jeder andere auch. Wir wussten damals, dass diese Operation für uns alle lebensverändernd sein würde.

Daniel kam innerhalb einer Stunde auf die Station und wir konnten für seinen ersten Abend in der High Dependency Unit (HDU) bei ihm bleiben. Er wurde von zwei fabelhaften Krankenschwestern begleitet, und selbst als wir ihn über Nacht schlafen ließen, wussten wir, dass er in guten Händen war. Am nächsten Tag konnte er nach und nach ein wenig Nahrung und Flüssigkeit ohne allzu große Übelkeit ertragen, und am Ende des Tages konnte er sich den anderen Kindern auf der Hauptstation anschließen.

Die größte Herausforderung für ein Kind, das sich von SDR erholt, ist, dass die Klinikärzte ihre Wirbelsäule für einige Tage völlig unbewegt halten wollen. Das bedeutet kein Rollen, kein Drehen und kein Aufstehen. Der Winkel seines Bettes konnte in den folgenden Tagen allmählich erhöht werden, aber in den ersten Tagen war er völlig flach auf dem Rücken.

Er musste in dieser Position essen und trinken – was selbst für den Körperbehinderten schwer genug ist – und es gab keine Möglichkeit ihn zu reinigen oder seine Kleidung zu wechseln, wenn er Essen verschüttete oder wenn er krank war. Die antiemetische Medizin, die gegeben wurde, um ihn vom Erbrechen abzuhalten, war ziemlich hilfreich, aber er hatte eine drastische Reaktion auf einen von ihnen (er wurde für ein paar schreckliche Minuten sehr aufgeregt und wütend), also bin ich froh, dass Übelkeit nicht zu viel war ein Problem für Daniel.

Wir haben ohne allzu große Frustration von Daniel oder uns selbst zurechtgekommen. Zum Glück hört unser Sohn einfach gerne Musik, also war er glücklich mit Kopfhörern und seinem MP3-Player. Wie gut ein jüngeres, vielleicht mobileres Kind zurechtkommen würde, weiß ich nicht.

Die ersten Tage vergingen ohne viel Schlaf oder Frieden. Daniel begann mit HDU und war an vielen Monitoren und mit einem Katheter für Urin angeschlossen, von denen keiner viel Spaß machte. Jeden Tag schien ein Draht oder eine Röhre entfernt zu sein, und er konnte sich etwas weiter aufsetzen, so dass Daniel am dritten Tag nach der Operation wieder ganz normal war.

Ein langer Weg voraus, aber für Daniel war die Operation ein "Wunder"

Das Physiotherapie-Team besuchte uns am Montag, und sie versuchten sehr sanft, ihn vollständig aufzusetzen. Einige Kinder können diesen Prozess ziemlich ekelerregend finden, aber Daniel kam gut zurecht, so dass sie ihn auf einen "Kipptisch" brachten, wo sie seinen Körper nach und nach in die Vertikale bringen konnten, ohne dass er Gewicht oder Anstrengung aufbringen musste. Er kam damit klar – und genoss es, zum ersten Mal den Blick aus dem Fenster zu sehen – aber am Ende des Tages war er erschöpft.

Am vierten Tag nach der Operation fand die Physio-Sitzung in einem Fitnessstudio abseits der Station statt. Endlich durfte er 30 Minuten aus dem Bett sein, und es war alles sehr aufregend für Daniel, endlich das Krankenhaus zu erkunden. Physio-Sitzungen fanden jeden Morgen und Nachmittag für die nächsten 2,5 Wochen statt.

Daniel Physio

Sie haben ihn unglaublich hart gearbeitet und in jeder Session seine Grenzen überschritten. Man merkte, dass sie erfahren waren, wie sie das Beste aus dem Kind herausholen konnten, mit vielen Belohnungen und Ermutigungen auf dem Weg. Trotzdem war es eine unglaublich harte Zeit.

Wir waren in der Nähe in einer Selbstversorger-Wohnung und wir versuchten während dieser Zeit das Leben von Daniel und seinem 3-jährigen Bruder so normal wie möglich zu halten. Die größte Herausforderung bestand darin, alle täglichen Anforderungen zu erfüllen.

Daniel musste 2 Stunden lang "Gamaschen" tragen, um seine Beine zu strecken, er musste jeden Tag eine Stunde im Stehen verbringen, er besuchte seine Physiotherapie-Sitzungen zweimal täglich (jeweils 60-90 Minuten) und wir hatten einige aktive Dehnübungen Mach es auch jeden Tag. Am Ende jeder Woche waren wir alle verzweifelt nach Ruhe und Entspannung.

Nach 3 Wochen war es Zeit nach Hause zu gehen und wir haben uns wieder in Arbeit und Familie eingelebt. Daniel war 5 Wochen nach der Operation von der Schule und kehrte dann schrittweise zurück. Wir sind jetzt 3 Monate postoperativ, und er ist immer noch jeden Tag erschöpft und hat noch keine ganze Woche der Schule bewältigt.

Ein Teil davon ist die Erschöpfung nach einer größeren Operation, aber natürlich lernt er auch, wie man seine "neuen Beine" von Grund auf verwendet, was sehr viel Energie kostet. Ein neugeborenes Baby lernt eine Karte ihres Körpers und wie sich ihre Beine in den ersten Lebensjahren bewegen, aber Daniel hat diesen ganzen Schritt verpasst, so dass er jetzt versucht, all das für sich selbst auszuarbeiten. Es ist unglaublich harte Arbeit, aber natürlich können die Belohnungen enorm sein.

Daniels Therapieplan ist absolut phänomenal. In den nächsten Monaten wird er sieben verschiedene wöchentliche Aktivitäten machen. Es wird zwei Sitzungen im Wasser geben (wöchentliche Hydrotherapie mit ausgebildeten Physiotherapeuten und eine Schwimmstunde mit seinen Klassenkameraden in der Schule). Er wird zweimal in der Woche fahren können (einmal mit dem Reiten für Behinderte und einmal mit Hippotherapie mit unserer Privatphysiologin Anna).

Er wird auch Anna für zwei 60-minütige "Trockenland" -Physiotherapie-Sitzungen jede Woche sehen, und schließlich wird er unsere NHS-Physiotherapeutin Michelle einmal pro Woche im Gemeindegesundheitszentrum für Physiotherapie sehen. Natürlich gibt es auch eine Stunde im Stehrahmen und tägliche Kräftigungs- und Dehnübungen, die wir jeden Abend mit ihm machen.

Aber die große Frage ist, was hat diese ganze Anstrengung erreicht? Nun, nur 3 Monate nach der Operation sehen wir noch nicht das ganze Bild. Wir können auf Verbesserungen hoffen, die in den nächsten Monaten kommen und einige Jahre andauern werden. Wie jede neue Fähigkeit kommt, wird sie jetzt dauerhaft sein, da Daniel nicht mehr gegen die verlorene Schlacht gegen die Spastizität kämpfen muss.

Schon jetzt können wir sehen, dass die Art, wie er in seinem Gehgestell läuft, im Vergleich zu dem, was er vor der Operation war, enorm verbessert ist. Er lernt, mit vier Quad-Sticks aufzustehen, um das Gleichgewicht zu halten, und wir hoffen, dass er eventuell mit ihnen gehen kann. Im vergangenen Monat hat er viel mehr Unabhängigkeit erlernt und freut sich über seine Fortschritte. Wir können es kaum erwarten zu sehen, was die nächsten Monate bringen werden.

Daniel nennt es seine "Wunderoperation". Und das ist gut genug für mich!

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