Hidradenitis suppurativa (HS) ist eine häufige, schmerzhafte, schwächende und chronisch-entzündliche Hauterkrankung, die primär in inversen Bereichen der Haut auftritt, z. Achsel- und Leistengegend. HS verursacht schmerzhafte und chronisch wiederkehrende, tiefsitzende Follikelknötchen, Papeln, Pusteln und Abszesse, die zu Eiterung, Fibrose und Narbenbildung der Haut führen.
Leider wurde HS als seltene Krankheit bezeichnet. Aber in Wirklichkeit ist es nicht so, es wird nur selten richtig diagnostiziert. HS betrifft mindestens 1%, möglicherweise 4% der Weltbevölkerung. Es betrifft wahllos sowohl Männer als auch Frauen und kann in vielen Ländern gefunden werden, was viele verschiedene Kulturen betrifft. Mir ist auch mindestens eine Berühmtheit bekannt, die an HS leidet.
Der Tod durch HS wird als selten angesehen. Meiner Meinung nach wird die Morbiditätsrate grob nicht angegeben oder unterschätzt. Aufgrund der Tatsache, dass viele Todesfälle durch Selbstmorde oder Komplikationen während der Behandlung verursacht werden. Wenn ein HS-Patient stirbt, werden verschiedene Komplikationen oder andere Faktoren als die primäre Todesursache aufgeführt. Dadurch wird die tatsächliche Anzahl der Todesfälle durch HS verzerrt.
Aufgrund dieser Methode zur Erfassung von Todesfällen wird HS oft als ernsthafte oder gefährliche Krankheit übersehen. Meiner Meinung nach wird HS auch oft ignoriert, da es sich um eine unzureichende Meldung von Todesfällen handelt, verbunden mit der Tatsache, dass es sich um eine extrem entsetzliche Krankheit handelt. Im Laufe der Jahre haben wir als HS-Community verschiedene Medien gebeten und sogar um Hilfe gebeten, um das Bewusstsein für HS zu wecken. Meistens werden wir ignoriert. Manchmal sagen wir sogar, dass HS Akne ist und dass noch nie jemand an Akne gestorben ist. Ich versichere Ihnen, dass HS keine Akne ist und Menschen an dieser schrecklichen Krankheit sterben.
Mir sind mindestens drei Todesfälle bekannt, die durch Komplikationen verursacht wurden, die im letzten Jahr in unserer Online-Community aufgetreten sind. Aber auch dies ist kein genaues Bild davon, wie viele Menschen an dieser Krankheit sterben. Viele Menschen, die an dieser Krankheit leiden, müssen noch diagnostiziert werden und sind nicht online. Ich bin mir sicher, dass die meisten Todesfälle, die durch HS verursacht werden, niemals als solche erfasst werden.
Weltweit gibt es Millionen von Menschen, die diese Krankheit haben, aber noch nicht diagnostiziert wurden. Bitte denken Sie daran, uns zu helfen, Bewusstsein zu verbreiten, damit wir diese Menschen finden können, bevor sie Selbstmord begehen oder an Komplikationen sterben.
– Non-Profit-Organisationen unterstützen Forschung und Sensibilisierung in Bezug auf HS:
hs-foundation.org
hs-usa.org
