Bei den Trisomien 13 und 18 handelt es sich um seltene Chromosomenstörungen, die überwiegend vor der Geburt eines Kindes und manchmal auch danach diagnostiziert werden. Kinder mit Trisomie 13 oder 18 überleben in der Regel nicht über ihr erstes Lebensjahr hinaus, und diejenigen, die das tun, sind schwer behindert und leben nur kurz. Wenn sie vor der Geburt diagnostiziert werden, entscheiden sich die Eltern oft für eine Abtreibung, während diejenigen, die die Schwangerschaft fortsetzen, oft eine Fehlgeburt haben.
Eine Studie von Elternmitgliedern einer Trisomie 13 oder 18 Kinderhilfsgruppe hat nun ergeben, dass obwohl diese meist schwerbehinderten Kinder nur eine sehr kurze Lebenserwartung haben, ihre Familien trotzdem ein insgesamt fröhliches und lohnendes Leben führen, im Gegensatz zur üblichen Trauer der Ärzteschaft Vorhersagen zum Zeitpunkt der Diagnose.
Die Studie, veröffentlicht in Pediatrics wurde von Dr. Annie Janvier der Sainte-Justine University Hospital Center und der Universität von Montreal mit besonderer Zusammenarbeit von der zweiten Autorin der Studie, Barbara Farlow, Eng, MSc, die die Mutter eines verstorbenen Kindes ist, durchgeführt von Trisomie 13. Beide Experten führen manchmal gemeinsame Gespräche zum Thema Trisomien 13 und 18.
Aufgrund der Seltenheit der Trisomie 13 oder 18 Fälle, d. H. Ein Fall in etwa 10.500 Geburten, rekrutierte das Team die Eltern über Online-Support-Gruppen.
Die Studie umfasste eine Befragung von 332 Eltern, die mit 272 Kindern mit Trisomie 13 oder 18 lebten oder gelebt hatten und zeigten, dass ihre Erfahrung erheblich von den Informationen abweicht, die sie von Leistungserbringern erhalten.
Laut dieser Information wurde den Eltern gesagt, dass 87% sagten, dass ihr Kind "unvereinbar mit dem Leben" sei, während 50% sagten, dass ihr Kind "ein Gemüse" wäre und 57% sagten, das Kind hätte "ein Leben des Leidens" geführt. . 57% der Gesundheitsdienstleister gaben an, dass ein Kind mit diesen Behinderungen "seine Familie oder sein Leben als Paar ruinieren" würde (23%).
Kinder mit Trisomie 13 oder 18 werden in der Regel bei der Geburt palliativ behandelt, und Eltern, die sich für eine Fortsetzung der Schwangerschaft entscheiden oder eine lebensverlängernde Intervention für ihr Kind wünschen, sind häufig Vorurteilen gegenüber dem medizinischen System ausgesetzt. Die befragten Eltern berichteten, dass Bezugspersonen ihr Kind oft eher als "ein T13" – oder "tödlicher Trisomie" -Kinder betrachten als ein einzigartiges Baby.
Dr. Annie Janvier, Neonatologin und Mitbegründerin des Masterstudiengangs für klinische Ethik an der Universität Montreal, sagt: "Unsere Studie zeigt, dass Ärzte und Eltern unterschiedliche Ansichten darüber haben können, was Lebensqualität ausmacht."
Mehr als 97% der befragten Eltern fühlen oder fühlen, dass unabhängig davon, wie einsam ihr Kind lebt oder lebt, es ein glückliches Baby war und das Leben der Familie und ihr Leben als Paar bereichert hat.
Dr. Annie Janvier fügt hinzu: "In der medizinischen Literatur zu allen Behinderungen haben behinderte Patienten – oder ihre Familien – ihre Lebensqualität als höher bewertet als die der anderen."
Eltern, deren Baby mit Trisomie 13 und 18 neu diagnostiziert wird und die einer elterlichen Selbsthilfegruppe beitreten, passen oft ein positiveres Bild der Diagnose an als die Vorhersagen der Ärzteschaft. Die Mehrheit der befragten Eltern berichtete, dass die Selbsthilfegruppe ihnen geholfen habe, ihre Erfahrungen in einem positiven Licht zu sehen.
Barbara Farlow schließt mit:
"Unsere Forschung zeigt, dass einige Eltern, die einen Weg gewählt haben, ein behindertes Kind mit einer kurzen Lebenserwartung zu akzeptieren und zu lieben, Glück und Bereicherung erfahren haben. Ich hoffe, dass dieses Wissen die Fähigkeit von Ärzten verbessert, zu verstehen, zu kommunizieren und Entscheidungen zu treffen Eltern."
Geschrieben von Petra Rattue
